O Dia Mundial das Doenças Raras assinala-se no último dia de fevereiro de cada ano. Estima-se que em Portugal sejam entre 600.000 e 800.000 os cidadãos portadores de doenças raras, sendo que, na Europa, o número ascende a mais de 30.000.000.
No âmbito do Programa Europeu Conjunto para as Doenças Raras (EJP RD – European Joint Programme on Rare Diseases), foi constituído o National Mirror Group de Portugal, do qual fazem parte a AICIB – Agência de Investigação Clínica e Inovação Biomédica, a CNCR – Comissão Nacional para os Centros de Referência, a DGS – Direção-Geral da Saúde, a FCT – Fundação para a Ciência e a Tecnologia, o INSA – Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge e a RD-Portugal – União das Associações das Doenças Raras de Portugal.
Reconhecendo a relevância atribuída pelas diversas Presidências do Conselho Europeu e pela Comissão Europeia à implementação de um Plano de Ação Europeu dirigido às Doenças Raras, e no âmbito das comemorações do Dia Mundial em 2023, este grupo organiza a 3ª Conferência do Dia das Doenças Raras – “Juntos Somos Mais Fortes”, em formato digital, no dia 28 de fevereiro, entre as 14:00 e as 18:00.
No âmbito desta iniciativa está planeada uma sessão cujo objetivo é a apresentação e a divulgação de atividades de investigação na área das doenças raras que estejam a ser desenvolvidas em Universidades, Institutos, Laboratórios ou Grupos de investigação de todo o país.