Decorreu no passado dia 14 de Julho um Webinar dedicado ao problema das doenças raras, especificamente a Neurofibromatose, destinado a professores dos ensinos básico e secundário.
A qualidade e pertinência das intervenções da Dra Marta Amorim, Professora Doutora Ana Elisabete Pires e da professora Liliana Gonçalves, foi amplamente reconhecida pelos presentes. O CFOBio considerou, face aos conteúdos abordados, considerar a acreditação como ACD, uma vez que a formação de professores, nomeadamente a formação específica na área de educação especial, não contempla todas as doenças, raras ou não, que têm associados problemas de desenvolvimento e de aprendizagem.
Foram aprofundados conceitos de genética (mutações e hereditariedade) relacionados com a ocorrência de doenças raras, nomeadamente das Neurofibromatoses 1 e 2, numa perspectiva clínica da sua etiologia e dos tratamentos actualmente disponíveis.
A actividade da Associação Portuguesa de Neurofibromatose (APNF) e o seu projecto de Educação, na perspectiva de sensibilizar as comunidades escolares para a existência de doenças raras, foi apresentado e abordados os problemas ao nível do desenvolvimento e da aprendizagem que podem estar associados à Neurofibromatose tipo 1 (NF1) e que podem ser partilhadas por outras patologias, dificultando o seu diagnóstico.
Deixaram-se sugestões de estratégias e metodologias, enquadradas no Dec. Lei 54/2018 de 6 de Julho, a desenvolver com crianças/jovens com NF1, com base na eventual experiência dos profissionais (docentes, psicólogos, técnicos) com crianças/ jovens com NF1.
O vídeo estará disponível brevemente no site da APNF, no seu canal Youtube.
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